Po 9 miesiącach zebrano 9,5 mln złotych na leczenie Marysi, chorej na SMA. Koniec zbiórki! Marysia rozpocznie leczenie genowe!
W poniedziałek, 15 listopada, tuż po godz. 13:00, niemal równo 9 miesięcy od założenia zbiórki zebrano 9,5 mln złotych na leczenie Marysi, chorej na SMA. To właśnie tyle ile potrzeba na „najdroższy lek świata”. Marysia niebawem rozpocznie leczenie genowe!
Marysia Drożdżyńska urodziła się 9 stycznia 2021 roku. W pierwszych dniach swojego życia wydawało się, że wszystko będzie dobrze. Gdy mama Marysi szykowała się, aby opuścić szpital, lekarz stwierdził, że napięcie mięśniowe Marysi jest słabsze niż u innych dzieci.
Rozpoczęły się dodatkowe badania. Dnia 2 lutego zadzwonił telefon z potwierdzeniem diagnozy, która brzmiała jak wyrok – SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Tylko terapia genowa może sprawić, by Marysia mogła cieszyć się życiem, jak inne zdrowe dzieci. Niestety terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana.
Koszt terapii to ponad 9 milionów złotych. Im szybciej dziewczynka otrzyma najdroższy lek świata, tym większą ma szansę na na powrót do zdrowia i będzie miała mniejsze ryzyko powikłań. Przypomnijmy, że Marysia może zostać poddana terapii genowej, dopóki nie osiągnie wagi powyżej 13 kg. Od samego początku Marysia korzysta z rehabilitacji pod okiem specjalistów.
Zbiórka dla Marysi chorej na SMA
W powiecie kościańskim zbiórki pieniędzy dla Marysi rozpoczęły się od charytatywnego morsowania w Nowym Dębcu, które odbyło się pod koniec lutego. Pomóc postanowili wówczas Eewlina Pawlak, Ewelina Lemańska-Fryder oraz Przemysław Kobus, którzy wraz z klubem „Morsiki” zorganizowali charytatywne morsowanie. Następnie ruszyły zbiórki oraz inne liczne wydarzenia, w których zbierano pieniądze.
Pieniądze na leczenie Marysi udało się zebrać w 9 miesięcy.
– Przez ten czas nie było dnia, byśmy nie walczyli ze wszystkich sił o lek, który powstrzyma chorobę Marysi! Nie było godziny, gdy nie sprawdzaliśmy paska ani minuty bez paraliżującego strachu o własne dziecko… – dodają rodzice Marysi.
Zbiórkę na Siępomaga kilkukrotnie zmniejszano dzięki środkom, które udało się pozyskać własnym sumptem, z akcji lokalnej społeczności, a także dzięki akcjom zorganizowanym przez Anioły Marysi (zbiórki makulatury, złomu, baterii, elektrośmieci, nakrętek, tekstyliów i innych akcji charytatywnych), w których udało się zgromadzić milion złotych!
– Już wkrótce Marysia otrzyma lek genowy dający ogromną nadzieję na to, że choroba nie będzie już postępować, a dzięki ciężkiej pracy może nawet uda się odwrócić niektóre jej skutki! Marysia ma szansę samodzielnie funkcjonować – o to będą walczyć jej rodzice. Dzięki Waszemu wsparciu to możliwe! – poinformowała Fundacja Siepomaga.
Finałowy „Klakson dla Marysi”
W niedzielę wieczorem w Brennie pod domem Marysi zorganizowano spontaniczną akcję pn. „Finałowy Klakson dla Marysi” z okazji zakończenia zbiórki. „Anioły Marysi” oraz osoby zaangażowane w zbiórki zebrały się, aby uczcić zebranie 9,5 miliona złotych, potrzebnych na najdroższy lek świata.
Wówczas na koncie zbiórki dla Marysi brakowało jeszcze ok. 100 tysięcy złotych, ale już wtedy wiadomo było, że działania nie poszły na marne i udało się zebrać całą wymaganą kwotę. W poniedziałek z rana zaczęły spływać jeszcze wpłaty z organizowanych w weekend akcji.
Ze względów bezpieczeństwa Marysia spotkała się z zebranymi pod domem osobami tylko przez okno. Tuż po godzinie 18:00 wszystkie pojazdy uruchomiły swoje klaksony, a światła samochodów oświetliły okolicę. W niebo wystrzelono także fajerwerki.
