W najbliższą niedzielę na głównej plaży w Nowym Dębcu odbędzie się charytatywne morsowanie na leczenie małej Marysi. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1.
Charytatywne morsowanie na leczenie małej Marysi Drożdżyńskiej odbędzie się w niedzielę, 28 lutego 2021 roku o godz. 14:00 w Nowym Dębcu. Będzie przygotowana puszka, do której każdy chętny będzie mógł wrzucić swoją cegiełkę. Marysia pochodzi z miejscowości Brenno w powiecie leszczyńskim.
Na początku lutego rodzice dziewczynki usłyszeli najgorszą, jaką mogli sobie wyobrazić diagnozę – SMA typu 1.
– Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… – opisuje pani Alicja, mama Marii.
Rodzice dostali skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby i musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety dziewczynka zachorowała na zapalenie układu moczowego. Oznaczało to kolejny tydzień pobytu w szpitalu.
Leczenie małej Marysi
– Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden – terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana – dodaje mama małej Marysii
Na leczenie potrzeba ponad 9 milionów złotych. Pomogło już wiele osób, który wpłacili pieniądze w internetowej zbiórce pieniedzy na portalu Siepomaga.pl. Pomóc postanowili także Ewelina Lemańska-Fryder oraz Przemysław Kobus, który organizują charytatywne morsowanie.
– Wiadomość o chorobie dziecka może załamać, podciąć skrzydła. My chcemy jednak zrobić wszystko, by Maria mogła żyć, normalnie żyć… Prosimy, pomóż nam w tym! – prosi pani Alicja
Oprócz uczestwnictwa w morsowaniu w Nowym Dębcu można pomóc na dwa sposoby – poprzez wpłaty pieniędzy oraz licytowanie przedmotów na facebookowej grupie.
